Tussen draden en stilte
Mijn persoonlijk relaas over
aftakeling, herinnering en waardigheid
Soms wordt het leven kleiner, niet plots, maar langzaam, onmerkbaar eerst, tot je merkt dat zelfs ademen inspanning
vraagt.
Wat ooit vanzelf ging, wordt dan iets waarvoor je moed
moet verzamelen.
Toch blijft ergens, tussen pijn en herinnering,
een vonk van menselijkheid branden.
Dit is mijn verhaal:
Een leven in verval, maar niet in
vergeefsheid
Leven is niet oneindig. Bij sommigen dooft het traag als een
kaarsvlam in de wind, bij anderen wordt het plots uitgedoofd. Wanneer
ziekte zich ermee bemoeit, wordt dat besef des te scherper. Helaas
behoor ik tot die laatsten bij wie het einde sneller nadert dan
verwacht.
Al lange tijd voel ik mijn lichaam langzaam afbrokkelen, maar de
laatste maanden is de achteruitgang onmiskenbaar. Wonden genezen niet
meer, de pijnen zijn niet te vatten, mijn handen en voeten zijn
verstijfd door artrose. Elke beweging kost moeite; elk gewricht lijkt
in opstand te komen. Ik ben voortdurend moe, zelfs zonder iets te
doen. Mijn concentratie vervaagt. Boeken, ooit mijn toevlucht, liggen
onaangeroerd, de woorden willen niet meer blijven hangen. Ook mijn
geheugen is als een mistig landschap geworden: gisteren vervaagt,
maanden lijken dagen, en tijd heeft haar betekenis verloren.
Mijn beroep draaide om elektronica, mijn passie, mijn
levenswerk. Toen mijn lichaam me in de steek liet, kon ik het niet
meer professioneel uitoefenen. Toch bleef ik het doen, als hobby,
vrij van tijdsdruk en verwachtingen. Dat gaf me houvast. Maar nu ook
mijn handen me verraden, is zelfs dat nog amper mogelijk.
Programmeren was mijn andere grote liefde. Een dik jaar
geleden schreef ik mijn eigen software voor artificiële
intelligentie. Nancy AI en Baby AI noemde ik ze, ze werden een onverwacht succes. Even voelde ik me weer een pionier,
iemand die kon meespelen met de groten. Maar vandaag lukt het me niet
meer om me te concentreren, laat staan om een heldere regel code te
schrijven. De artrose maakt typen een kwelling.
Alleen ga ik niet meer naar buiten. Elke stap is een gevecht.
Medicatie houdt de pijn draaglijk, maar niet weg. Soms komt iemand me
met de auto halen, zodat ik nog even de lucht buiten mijn muren kan
voelen, maar dat wordt zeldzamer. Vrienden verdwijnen, niet uit
onwil, denk ik, maar uit ongemak. Alsof mijn ziekte besmettelijk is.
Mijn huis is moeilijk bereikbaar, wat het isolement nog
verdiept. Openbaar vervoer is zeldzaam, en de straten van Gent lijken
mij steeds minder te willen. Zo krimpt mijn wereld in, tot enkel de
muren van mijn woning overblijven.
Ook op sociale media heb ik de deur gesloten. De stroom van
politiek en verontwaardiging maakte me onrustig, ziek zelfs. De
samenleving lijkt steeds harder voor wie al gebroken is. Alles wordt
duurder, de zorg onmenselijk, en het vertrouwen in onze leiders is
weg. Maar daarover schrijven brengt me alleen maar meer pijn, hartkloppingen, hoofdpijn, stress. Daarom leg ik de pen even neer, om
adem te halen.
Er bestaat geen behandeling die mijn aftakeling kan stoppen.
Alleen steeds zwaardere medicatie die het ondraaglijke verzacht. En
dus begin ik aan de opruiming, letterlijk en figuurlijk.
De enkele vrienden die me nog resten, helpen waar ze kunnen.
Ik doe mijn elektronica van de hand: een deel schenk ik, een deel
verkoop ik, een deel gooi ik weg. Wat ik houd, is niet langer
bruikbaar, maar herinnert me aan een tijd waarin mijn handen en hoofd
nog één waren. Aan een leven dat vol was, en zin had.
Nu luister ik naar audioboeken, kijk naar films en series, dat
is wat nog lukt. Af en toe volg ik nog wat er beweegt in de wereld
van de elektronica, om mijn vrienden met raad bij te staan. Zolang
het nog kan.
Mijn leven lijkt nu op dat van een plant in een bloempot:
stilstaand, maar nog levend. Toch klaag ik niet. Ik heb een rijk
leven gehad, vol ontdekkingen en mooie momenten.
Ik heb mogen
bouwen, creëren, leren.
Elektronica en wetenschap waren mijn
trouwste metgezellen.
Hoe lang ik nog heb, weet ik niet.
Maar zolang ik ademhaal,
blijf ik vechten.
Niet tegen het onvermijdelijke, dat verlies
ik toch, maar voor waardigheid, voor rust, voor mezelf.
Ik geloof niet in een god.
Ik geloof in de mens die ik was,
en in het beetje van hem dat nog overblijft.