Mijn verhaal

 

Tussen draden en stilte

Mijn persoonlijk relaas over aftakeling, herinnering en waardigheid

Soms wordt het leven kleiner, niet plots, maar langzaam — onmerkbaar eerst, tot je merkt dat zelfs ademen inspanning vraagt.
Wat ooit vanzelf ging, wordt dan iets waarvoor je moed moet verzamelen.

Toch blijft ergens, tussen pijn en herinnering, een vonk van menselijkheid branden.
 

Dit is mijn verhaal:

Een leven in verval, maar niet in vergeefsheid

Leven is niet oneindig. Bij sommigen dooft het traag als een kaarsvlam in de wind, bij anderen wordt het plots uitgedoofd. Wanneer ziekte zich ermee bemoeit, wordt dat besef des te scherper. Helaas behoor ik tot die laatsten bij wie het einde sneller nadert dan verwacht.

Al lange tijd voel ik mijn lichaam langzaam afbrokkelen, maar de laatste maanden is de achteruitgang onmiskenbaar. Wonden genezen niet meer, de pijnen zijn niet te vatten, mijn handen en voeten zijn verstijfd door artrose. Elke beweging kost moeite; elk gewricht lijkt in opstand te komen. Ik ben voortdurend moe, zelfs zonder iets te doen. Mijn concentratie vervaagt. Boeken, ooit mijn toevlucht, liggen onaangeroerd — de woorden willen niet meer blijven hangen. Ook mijn geheugen is als een mistig landschap geworden: gisteren vervaagt, maanden lijken dagen, en tijd heeft haar betekenis verloren.

Mijn beroep draaide om elektronica — mijn passie, mijn levenswerk. Toen mijn lichaam me in de steek liet, kon ik het niet meer professioneel uitoefenen. Toch bleef ik het doen, als hobby, vrij van tijdsdruk en verwachtingen. Dat gaf me houvast. Maar nu ook mijn handen me verraden, is zelfs dat nog amper mogelijk.

Programmeren was mijn andere grote liefde. Een dik jaar geleden schreef ik mijn eigen software voor artificiële intelligentie. Nancy AI en Baby AI noemde ik ze — ze werden een onverwacht succes. Even voelde ik me weer een pionier, iemand die kon meespelen met de groten. Maar vandaag lukt het me niet meer om me te concentreren, laat staan om een heldere regel code te schrijven. De artrose maakt typen een kwelling.

Alleen ga ik niet meer naar buiten. Elke stap is een gevecht. Medicatie houdt de pijn draaglijk, maar niet weg. Soms komt iemand me met de auto halen, zodat ik nog even de lucht buiten mijn muren kan voelen, maar dat wordt zeldzamer. Vrienden verdwijnen — niet uit onwil, denk ik, maar uit ongemak. Alsof mijn ziekte besmettelijk is.

Mijn huis is moeilijk bereikbaar, wat het isolement nog verdiept. Openbaar vervoer is zeldzaam, en de straten van Gent lijken mij steeds minder te willen. Zo krimpt mijn wereld in, tot enkel de muren van mijn woning overblijven.

Ook op sociale media heb ik de deur gesloten. De stroom van politiek en verontwaardiging maakte me onrustig, ziek zelfs. De samenleving lijkt steeds harder voor wie al gebroken is. Alles wordt duurder, de zorg onmenselijk, en het vertrouwen in onze leiders is weg. Maar daarover schrijven brengt me alleen maar meer pijn — hartkloppingen, hoofdpijn, stress. Daarom leg ik de pen even neer, om adem te halen.

Er bestaat geen behandeling die mijn aftakeling kan stoppen. Alleen steeds zwaardere medicatie die het ondraaglijke verzacht. En dus begin ik aan de opruiming — letterlijk en figuurlijk.

De enkele vrienden die me nog resten, helpen waar ze kunnen. Ik doe mijn elektronica van de hand: een deel schenk ik, een deel verkoop ik, een deel gooi ik weg. Wat ik houd, is niet langer bruikbaar, maar herinnert me aan een tijd waarin mijn handen en hoofd nog één waren. Aan een leven dat vol was, en zin had.

Nu luister ik naar audioboeken, kijk naar films en series — dat is wat nog lukt. Af en toe volg ik nog wat er beweegt in de wereld van de elektronica, om mijn vrienden met raad bij te staan. Zolang het nog kan.

Mijn leven lijkt nu op dat van een plant in een bloempot: stilstaand, maar nog levend. Toch klaag ik niet. Ik heb een rijk leven gehad, vol ontdekkingen en mooie momenten.
Ik heb mogen bouwen, creëren, leren.
Elektronica en wetenschap waren mijn trouwste metgezellen.

Hoe lang ik nog heb, weet ik niet.
Maar zolang ik ademhaal, blijf ik vechten.
Niet tegen het onvermijdelijke — dat verlies ik toch — maar voor waardigheid, voor rust, voor mezelf.

Ik geloof niet in een god.
Ik geloof in de mens die ik was, en in het beetje van hem dat nog overblijft.